(母亲节策划 拟整版)宁肯放弃工作,也不放弃陪伴;哪怕只有一丝希望,也要使出百倍努力。她守护着“星星的孩子”,十几年如一日,无怨无悔———— 母爱,点亮“孤独”的世界
作者:  张玲

宁肯放弃工作,也不放弃陪伴;哪怕只有一丝希望,也要使出百倍努力。她守护着“星星的孩子”,十几年如一日,无怨无悔——

母爱,点亮“孤独”的世界

 

本报记者 张玲 /

 

“祝妈妈天天快乐。”听完13岁的儿子艰难地说完这句话,戴知燕激动地湿了眼眶,因为只有她知道,对于患有重度自闭症的儿子马梓博来说,从不会说话、生活无法自理,到如今能对她说出母亲节的祝福,这13年,她付出了怎样的艰辛与努力。

母亲节里,记者走近这位自闭症孩子的妈妈,听她讲述在守护“星星的孩子”的道路上心向希望永不放弃的故事。

 

 从痛苦中走出——

“我现在已经不会流泪了”

 见到戴知燕时,她正在教儿子扫地、倒垃圾,看着儿子虽然很艰难但仍然把垃圾扫干净,并且把垃圾准确地倒进垃圾桶内时,她对儿子伸出了大拇指。“光这个倒垃圾的动作都教了快一年,像穿脱衣服、扫倒垃圾这些简单的动作,要教会这些患有自闭症的孩子,时间都得按季度来算。”

“我现在已经不会流泪了,早就从痛苦中走出来了。”面对记者的采访,戴知燕笑着说,苦难和磨砺让她有了与生命战斗的力量,她要一直阳光下去,陪伴儿子,永不放弃。

戴知燕今年54岁,她的儿子马梓博已经13岁了。在儿子半岁的时候,戴知燕发现,这个小家伙和别的孩子不一样,从不和妈妈咿咿呀呀说话,而是只顾自己玩,既不哭也不闹,安静得异常,戴知燕和丈夫立即带孩子到医院做检查。一番检查后,医生的结论是:孩子的脑神经发育迟缓。

“那是20081211日下午,我清晰地记得这个日子,从那一天起我的人生就改变了。”戴知燕说,在医生的建议下,儿子从那天开始做康复治疗,不到一个月的时间就花费了8000元。

花去的钱没心疼过,但是每次康复治疗,当针头刺向儿子稚嫩的皮肤,她的心里甚至比儿子都疼。可是,戴知燕又安慰自己,如果能让儿子和大多数孩子一样,这样的疼痛也就值了。随后将近4年的时间里,戴知燕带着儿子,每天都奔波在去医院的路上,一个月最少得花费三千元,当时戴知燕和丈夫做着小本生意,自从知道儿子生病后,她就放弃工作,全身心地照顾孩子,丈夫做生意的挣的钱勉强能维持一家人的生活开支。“做父母的心,大抵都是如此吧,为了孩子,可以倾其所有。”戴知燕说。

不过付出总算是有回报,戴知燕的儿子11个月时学会了翻身,16个月时学会坐,3岁时能走路,对于正常孩子来说,这都不算什么,但儿子的这些变化对戴知燕来说,每次都是天大的惊喜,她觉得所有的付出都是值得的。

 

心存希望永不放弃——

“儿子几个月学会提鞋,让我泪流满面”

戴知燕多么希望儿子能过上正常孩子的生活,在马梓博3岁半的时候,她托熟人把孩子送到了幼儿园。然而,现实是无情而残酷的,上了一个月幼儿园之后,戴知燕发现马梓博根本无法和其他孩子正常交流,很多时候是自言自语,有时脾气还非常暴躁。无奈,她只好将孩子带回家。

在马梓博4岁时,还是只能有简单的表达,做简单的动作。于是,戴知燕又带孩子到北京找专家,那是她第一次说听说“自闭症”。医生说自闭症是全世界的难题,是至今不明病因且无法治愈的疾病。“那个时候觉得天是灰色的,很绝望,不想活了。”戴知燕的心被重重地击痛。

可是为了让儿子恢复得更好,作为母亲唯有坚强,她不愿放弃,听人说起郑州有家康复中心治疗效果好。从北京回来后,戴知燕与另外一个自闭症孩子的妈妈一起到郑州为孩子们治疗,为了节省费用,她们在医院附近租了一间房子,这一住就是三年。

这样的日子,让戴知燕一家备受煎熬。这种煎熬,有精神上的,还有经济上的压力。然而戴知燕在一次次的失望中不停地寻找希望。“当时真的特别难,每个月要花费8000元,孩子的进步也是微乎其微,对普通孩子来说极其简单的一个拍球动作,我儿子半年都没有学会。”戴知燕都不愿再回忆起那段时光。

“不过还是有惊喜的,比如不厌其烦地教儿子提鞋这个简单的动作,三个月后的一天早上,他能自己把鞋子提上,我真是激动得眼泪都流出来了。”儿子每一次小小的进步,都让戴知燕惊喜不已。

 

坚强妈妈抱团取暖——

让一群星星的孩子走出孤独


这么多年一路走来,戴知燕也一直坚持学习自闭症康复训练治疗方面的知识,特别在郑州期间她一边带着孩子康复训练,一边去参加各种与自闭症有关的培训,她像个学生一样,努力学习一切有关自闭症的知识,消化着一切有关自闭症康复训练的方法。边学习边把这些知识、经验分享给身边更多的自闭症儿童妈妈。于是她的微信群里不知不觉有了100多位南阳各地的自闭症孩子的妈妈加入,他们经常在一起分享新学到的康复知识,相互鼓励,为孩子们的一点点进步而相互点赞。

很快又有一个难题接踵而来,孩子已经到了上学年龄,戴知燕又陷入了新一轮的痛苦当中,没有哪所学校愿意接收一个自闭症的孩子。而这些妈妈和戴知燕一样,也都面临着相同的问题,孩子上不了学怎么办?

于是,在这些妈妈们的支持下,戴知燕准备自己开办机构,为自闭症孩子服务,这样的话,南阳的很多妈妈就不用四处漂泊,重走她当年的路。这个想法得到了身边众多自闭症孩子母亲的积极响应,戴知燕和多位自闭症孩子妈妈一起找房子,克服资金困难,最终成立了培训学校。如今,学校里有40多名孩子,其中大部分是自闭症儿童。

在别人眼里,总认为戴知燕为儿子牺牲那么多,她是不幸的。但她不认为养育这样的孩子是负担,她觉得正是有这样的儿子,自己才变得强大,更有力量。她说:“我对儿子心怀敬佩和感激,因为他,我挑战了耐性和毅力,我的人生特别有意义。”

在采访中,记者了解到,不少自闭症孩子的妈妈最大的心愿就是希望社会各界更多关注自闭症群体,给他们更多的关爱和包容,为这些“星星的孩子”打开一片世界,叩开他们的心扉。

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戴知燕陪儿子做认知训练

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学穿衣服,用了近一年

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戴知燕教儿子扫地

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戴知燕教儿子倒垃圾

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戴知燕与儿子互动